El último día de febrero de cada año se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Como su nombre indica, las enfermedades raras son aquellas con una incidencia muy baja. Según la definición de la OMS, las enfermedades raras representan entre el 0,65 ‰ y el 1 ‰ de la población total. Dentro de las enfermedades raras, los tumores raros constituyen una proporción aún menor, y aquellos con una incidencia inferior a 6/100 000 pueden considerarse "tumores raros".
No hace mucho, el Centro Oncológico No Invasivo FasterCures recibió a Xiaoxiao, una estudiante universitaria de 21 años, con un tumor maligno de 25 cm. Se trata de una enfermedad rara llamada sarcoma de Ewing, que afecta principalmente a pacientes de entre 10 y 30 años. Dado el gran tamaño y la malignidad del tumor, su familia decidió viajar a Pekín para buscar tratamiento.
En 2019, una joven de 18 años sentía con frecuencia dolor en el pecho y la espalda, además de una opresión en el pecho. Su familia la llevó al hospital para que la examinaran, pero no encontraron nada anormal. Pensó que tal vez estaba cansada de sus estudios de bachillerato, así que se puso una tirita y pareció sentirse mejor. Después de eso, el asunto quedó en el olvido.
Un año después, Xiaoxiao sintió un hormigueo y, tras varias revisiones, le diagnosticaron sarcoma de Ewing. Varios hospitales le recomendaron cirugía después de la quimioterapia. «No nos sentimos tranquilos ni confiados en curar esta enfermedad», dijo Xiaoxiao con franqueza. Le aterraba la quimioterapia y la cirugía, y finalmente optó por un tratamiento con inmunidad celular y medicina tradicional china.
En 2021, un nuevo examen reveló que el tumor había aumentado a 25 centímetros y que el dolor en la parte baja de la espalda derecha era más intenso que antes. Xiaoxiao comenzó a tomar ibuprofeno para aliviar el dolor.
Si no hay un tratamiento eficaz, la situación de Xiaoxiao será muy peligrosa; la familia tendrá que hacer malabares para sobrevivir, temiendo que la muerte se la lleve en cualquier momento.
"¿Por qué nos está ocurriendo esta rara enfermedad?"
Como dice el refrán, de un cielo despejado puede surgir una tormenta; el destino del hombre es tan incierto como el tiempo.
Nadie puede predecir el futuro, ni lo que le sucederá a su cuerpo. Pero toda vida tiene derecho a vivir.
¡Las flores de la misma edad no deberían marchitarse tan pronto!
Xiaoxiao, debatiéndose entre la esperanza y la decepción, viajó a Pekín y optó por un tratamiento no invasivo.
La ablación por ultrasonido focalizado se ha utilizado durante mucho tiempo en casos similares de esta enfermedad, y se ha logrado salvar extremidades con éxito en pacientes con tumores óseos que se enfrentaban a una amputación, pacientes más jóvenes que Xiaoxiao.
La operación se realizó a tiempo, y como Xiaoxiao estaba completamente despierta, sollozó suavemente, lamentó la injusticia del destino o agradeció a Dios por abrirle una nueva puerta. Su llanto parecía una liberación de la vida, pero afortunadamente, el resultado de la operación fue bueno y había esperanza de vida.
Según los médicos, el sarcoma de tejidos blandos es un tumor muy raro, con una incidencia inferior a 1/100 000. En China, se registran menos de 40 000 casos nuevos al año. Una vez que se produce la metástasis, la supervivencia media es de aproximadamente un año.
"Los sarcomas de tejidos blandos pueden aparecer en todos los órganos del cuerpo, incluso en la piel."
Los médicos explicaron que el inicio de la enfermedad es asintomático y que los síntomas correspondientes solo aparecen cuando el tumor comprime otros órganos circundantes. Por ejemplo, un paciente con sarcoma de tejidos blandos de la cavidad nasal está siendo tratado en la unidad de enfermedades raras. Debido a que la congestión nasal no remitió durante mucho tiempo, la tomografía computarizada reveló el tumor.
Sin embargo, los síntomas correspondientes no son típicos, como la congestión nasal; la primera reacción de todos debe ser un resfriado, y casi nadie pensaría en un tumor, lo que significa que incluso después de presentar síntomas, el paciente puede no consultar a un médico a tiempo.
El tiempo de supervivencia del sarcoma de tejidos blandos está relacionado con el estadio de la enfermedad. Una vez que se produce la metástasis ósea, es decir, relativamente tarde, el tiempo medio de supervivencia es básicamente de un año.
Chen Qian, médico sénior del Centro FasterCures, mencionó que los sarcomas de tejidos blandos se presentan principalmente en adolescentes, porque durante este período, tanto los músculos como los huesos se encuentran en una etapa de crecimiento y desarrollo exuberantes, y puede producirse cierta hiperplasia anormal en el proceso de rápida proliferación celular.
Algunas pueden ser inicialmente hiperplasias benignas o lesiones precancerosas, pero sin atención y tratamiento oportunos por diversas razones, pueden eventualmente derivar en un sarcoma de tejidos blandos.
En términos generales, la tasa de curación de tumores en adolescentes es significativamente mayor que en adultos, lo cual se basa en la detección temprana, el diagnóstico precoz y el tratamiento precoz, pero un número considerable de adolescentes descubren el tumor demasiado tarde y pierden la oportunidad de una curación radical, por lo que, en cualquier caso, los tres factores "precoces" son muy importantes.
Chen Qian advirtió que muchas personas de mediana edad y mayores han adquirido el hábito de hacerse revisiones médicas periódicas, pero todavía hay un número considerable de jóvenes que no lo hacen.
Muchos padres se quedan perplejos cuando a sus hijos les diagnostican un tumor. La escuela organiza un examen físico cada año, ¿por qué no pueden averiguarlo?
Los exámenes físicos escolares son muy básicos; de hecho, incluso el examen físico anual de rutina de la unidad solo puede realizar una evaluación preliminar, detectar anomalías y luego realizar un examen más detallado para encontrar el problema.
Por lo tanto, ya sean padres de adolescentes o jóvenes de entre veinte y treinta años, deben prestar atención al examen físico, no conformarse con una evaluación superficial, sino consultar a un médico para seleccionar proyectos de manera específica e integral.
Fecha de publicación: 9 de marzo de 2023