El último día de febrero de cada año es el Día Internacional de las Enfermedades Raras.Como su nombre indica, las enfermedades raras se refieren a enfermedades con una incidencia muy baja.Según la definición de la OMS, las enfermedades raras representan entre el 0,65 ‰ ~ 1 ‰ de la población total.En las enfermedades raras, los tumores raros representan una proporción aún menor, y los tumores con una incidencia inferior a 6/100.000 pueden denominarse "tumores raros".
No hace mucho, el Centro de Cáncer No Invasivo FasterCures recibió a una estudiante universitaria de 21 años, Xiaoxiao, con un tumor maligno de 25 cm en su cuerpo.Se trata de una enfermedad rara llamada "sarcoma de Ewing" y la mayoría de los pacientes tienen entre 10 y 30 años.Como el tumor es demasiado grande y maligno, su familia decidió venir a Beijing para buscar un tratamiento.
En 2019, una joven de 18 años sentía a menudo dolor en el pecho y la espalda y sentía una bolsa.Su familia la llevó al hospital para que la examinaran y no había ninguna anomalía.Pensó que podría estar cansada de sus estudios de secundaria, así que se puso una tirita y pareció aliviada.Después de eso, el asunto quedó atrás.
Un año después, Xiaoxiao sintió un hormigueo y le diagnosticaron sarcoma de Ewing en repetidos exámenes.Varios hospitales recomendaron la cirugía después de la quimioterapia."No nos sentimos tranquilos ni seguros de poder curar esta enfermedad", dijo con franqueza Xiaoxiao.Tenía mucho miedo a la quimioterapia y la cirugía, y finalmente eligió la inmunidad celular y el tratamiento de la medicina tradicional china.
En 2021, un nuevo examen mostró que el tumor se había agrandado a 25 centímetros y el dolor en la parte baja de la espalda derecha era más intenso que antes.Xiaoxiao comenzó a tomar el analgésico ibuprofeno para aliviar el dolor.
Si no hay un tratamiento eficaz, la situación de Xiaoxiao será muy peligrosa, la familia tiene que poner el corazón en la boca para vivir, la preocupación por la muerte se llevará a Xiaoxiao en cualquier momento.
"¿Por qué nos ocurre esta rara enfermedad?"
Como dice el refrán, en un cielo despejado puede surgir una tormenta, el destino del hombre es tan incierto como el tiempo.
Nadie puede predecir el futuro y nadie puede predecir lo que le sucederá a su cuerpo.Pero toda vida tiene derecho a vivir.
¡Las flores de la misma edad no deberían marchitarse tan pronto!
Xiaoxiao, oscilando entre la esperanza y la decepción, vino a Beijing y eligió un tratamiento no invasivo.
La ablación por ultrasonido focalizado ha sido durante mucho tiempo un caso de esta enfermedad similar, y la salvación de extremidades se ha realizado con éxito en pacientes con tumores óseos que se enfrentan a una amputación, que son más jóvenes que Xiaoxiao.
La operación se llevó a cabo a tiempo, porque la operación se llevó a cabo en un estado completamente despierto, Xiaoxiao sollozó suavemente, lamentó la injusticia del destino o agradeció a Dios por abrirle otra puerta.Su llanto parecía ser una liberación de vida, pero afortunadamente el resultado de la operación de ese día fue bueno y había esperanza de vida.
Según los médicos, el sarcoma de tejidos blandos es un tumor muy raro con una incidencia inferior a 1/100.000.El número de casos nuevos en China es menos de 40.000 cada año.Una vez que se produce la metástasis, el tiempo medio de supervivencia es de aproximadamente un año.
"Los sarcomas de tejidos blandos pueden aparecer en todos los órganos del cuerpo, incluso en la piel".
Los médicos dijeron que el inicio de la enfermedad es oculto y que los síntomas correspondientes aparecerán solo cuando el bulto se oprima en otros órganos circundantes.Por ejemplo, un paciente con sarcoma de tejidos blandos de la cavidad nasal está siendo tratado actualmente en la sala del departamento de enfermedades raras.Debido a que la congestión nasal no ha sanado durante mucho tiempo, el examen de tomografía computarizada encontró el bulto.
"Sin embargo, los síntomas correspondientes no son típicos, como congestión nasal, la primera reacción de todos debe ser un resfriado y casi nadie pensaría en un tumor, lo que significa que incluso después de mostrar síntomas, el paciente puede no consultar a un médico en tiempo.
El tiempo de supervivencia del sarcoma de tejidos blandos está relacionado con la estadificación.Una vez que se produce la metástasis ósea, es decir, relativamente tarde, el tiempo medio de supervivencia es básicamente de aproximadamente un año".
Chen Qian, médico principal del Centro FasterCures, mencionó que los sarcomas de tejido blando ocurren principalmente en adolescentes, porque durante este período, tanto los músculos como los huesos se encuentran en la etapa de crecimiento y desarrollo exuberante, y puede ocurrir cierta hiperplasia anormal en el proceso de crecimiento celular rápido. proliferación.
Algunos pueden ser hiperplasia benigna o lesiones precancerosas al principio, pero sin atención y tratamiento oportunos por diversas razones, eventualmente pueden conducir a un sarcoma de tejido blando.
"En términos generales, la tasa de curación del tumor en los adolescentes es significativamente mayor que la de los adultos, lo que se basa en la detección temprana, el diagnóstico temprano y el tratamiento temprano, pero un número considerable de adolescentes descubren el tumor demasiado tarde y pierden la oportunidad de una cura radical. , así que en cualquier caso, los tres 'tempranos' son muy importantes."
Chen Qian advirtió que muchas personas de mediana edad y mayores han adquirido el hábito de realizarse controles físicos periódicos, pero todavía hay un número considerable de jóvenes que no lo han hecho.
"Muchos padres se quedan desconcertados cuando a sus hijos les diagnostican un tumor. La escuela organiza un examen físico cada año, así que ¿por qué no pueden averiguarlo?
Los exámenes físicos escolares son elementos muy básicos; de hecho, incluso el examen físico anual regular de la unidad sólo puede realizar una detección aproximada, si se encuentra algo anormal y luego un examen fino puede encontrar el problema".
Por eso, ya sean padres de adolescentes o jóvenes de entre veinte y treinta años, deben prestar atención al examen físico, no hacerlo de forma superficial, sino consultar a un médico para seleccionar proyectos de manera específica e integral.
Hora de publicación: 09-mar-2023